Tagebuch August 2026 – Rückschlag deluxe
Wenn du mein Juli-Tagebuch gelesen hast, erinnerst du dich vielleicht:
Am 25 Juli war hier Dorffest auf der Straßenseite gegenüber, mit 13 Stunden extrem lauter Musik.
Ich war natürlich nicht dort.
Aber selbst hier drin im Haus, mit geschlossenen Fenstern und Loops in den Ohren, war die Lautstärke für mich viel zu anstrengend.
ME/CFS hat sich dieses Mal gar nicht erst mit PEM abgegeben, sondern mich direkt in eine krasse und bisher dauerhafte Zustandsverschlechterung geschubst.
Meine vorher so stabile Baseline ist komplett abgekackt.
Leider hat es einen Moment gedauert, bis ich das verstanden habe.
Zwei, drei für mich vorher mit Pacing gut zu bewältigende kognitive Aufgaben haben mir den (letzten) Rest gegeben.
Ich kann es selbst noch nicht ganz glauben, dass es mir jetzt wieder so schlecht geht, nachdem das Jahr bisher so gut und für meine Verhältnisse stabil gelaufen ist.
Seit dem Dorffest ist mein Schlaf grottenschlecht.
Ich schlafe zwar, meistens, aber mit soviel körperlichem Stress im Schlaf, dass ich genauso gut nicht schlafen könnte.
Zusammengefasst: Ich bin völlig fertig und kann nichts mehr tun, außer rumliegen.
Das habe ich so nicht kommen sehen.
Das Dorffest ist jedes Jahr, aber normalerweise erhole ich mich nach ein paar Tagen oder nach einer Woche.
Was ich nicht bedacht hatte, weil es noch recht neu ist: Perimenopause.
Perimenopause alleine macht schon reizempfindlicher und verstärkt außerdem noch die Reizempfindlichkeit bei Neurodivergenz.
Dazu kommt die krankheitsbedingte Reizempfindlichkeit und -unverträglichkeit mit Post Vac und ME/CFS.
Nicht nur, dass die Perimenopause meine Krankheit insgesamt erschwert, ich habe auch null Kapazität, um das irgendwie aufzufangen.
13 h Lärm kann ich schlicht nicht aushalten, ohne dass ich noch kranker werde, als ich eh schon bin.
Obendrauf kam der Temperatursturz. Dank der Verschlechterung bringt die Körpertemperaturregelung, die bei ME eh nicht gut funktioniert, direkt die nächste Überanstrengung.
Toll.
Und wahrscheinlich gibt es dieses Jahr noch ein Fest.
Keine Ahnung, was ich tun soll.
Hotel oder ein Zimmer irgendwo mieten geht nicht, weil das Immunsystem so im Arsch ist, dass ich nirgends hin kann, wo andere Menschen waren. Das ist schon nur kurz ein Risiko.
10h oder mehr im Auto liegen ist auch zu anstrengend. Aber wahrscheinlich die einzig passable Lösung.
Damit bin ich wieder bei dem Wohnwagen, den wir noch nicht haben.
Die Einleitung hier habe ich in kleinen Etappen geschrieben und ich hasse dies Einschränkung beim Schreiben so sehr.
25/08/26
Zurück auf null
Was seit einem Monat wieder weg ist:
- die seit MONATEN stabile Baseline – gone
- Fähigkeit, 1 h am Tag zu arbeiten – gone
- Fähigkeit, 1/4 h PRO WOCHE zu arbeiten – selbst das gone
- 3000 Schritte am Tag – gone
- 1x am Tag abwaschen – gone
- angefangene Blogartikel weiterschreiben – nope
- Podcast-Folge aufnehmen – no way
- einfaches Essen machen – nein, sogar kauen war an manchen Tagen zu anstrengend
- Sleepscore ausreichend – gone
- Sleepscore ok – ahahaaahaaaaa (vorher ca. 1/3 vom Monat)
- meine 1:1 Angebote, gerade erst ganz glücklich und stolz online gestellt – wieder entfernt, weil sie jetzt unmöglich zu schaffen sind
- noch so einiges mehr, aber die Liste deprimiert mich und tippen ist auch zu anstrengend
28/08/26
2x Sleepscore OK
Ich fühle mich fast wie ein Mensch. Yay.
29/08/26
Sterbe ich, wenn ich den Blogartikel schreibe?
Das klingt überzogen, ist aber die Frage, die hinter allem steht, was ich tue.
Alle, die an ME (CFS kann man da nicht mehr sagen, das verharmlost zu sehr) sterben, sei es durch Organversagen, Herzversagen, Krebs wegen dem nicht funktionierenden Immunsystem, assistiertem Suizid (weil sie z. B. nicht mehr atmen und/oder Nahrung aufnehmen können), waren irgendwann mal im gleichen Schweregrad wie ich.
Dann ist irgendetwas passiert, sei es falsche Behandlung, Überanstrengung, Reha, ein Infekt, Krankenhausaufenthalt oder … irgendwas … und sie sind in schwerste ME gerutscht und haben sich nie wieder erholt.
Dieser Gedanke steht hinter allem, immer.
Ein Fehler kann tödlich sein, wenn auch nicht unbedingt SOFORT.
Ich wollte, das wäre übertrieben, aber das ist es nicht.
Laut dem medizinischen Standardwerk Pschyrembel Online sind die statistisch häufigsten Todesursachen bei ME(/CFS) Patient:innen:
Herzversagen (20,1 %)
Suizid (20,1 %)
Krebserkrankungen (19,4 %, insbesondere Non-Hodgkin-Lymphome)
Komplikationen durch CFS (11,1 %, z. B. Infektionen, Ateminsuffizienz, Nierenversagen oder schwere Medikamentenunverträglichkeiten)
Das betrifft immerhin 70%.
Je nachdem, was man erwischt, kann die Lebenserwartung bis zu 20 Jahren verkürzt sein. Nicht sehr beruhigend mit 52 …
Also nein, höchstwahrscheinlich werde ich nicht sterben, wenn ich EINEN Blogartikel schreibe.
Andererseits kann mich aber ein Blogartikel ZUVIEL in eine Zustandsverschlechterung bringen, von der ich mich nicht mehr erhole.
ABER!
Großes ABER: noch nie, NIE, habe ich mich alleine gecrasht oder verschlechtert.
Verschlechterungen waren immer von etwas im Außen getriggert.
Das macht es nicht besser, denn das bedeutet, ich bin auf die (nicht vorhandene) Rücksicht anderer (Fremder) angewiesen, die mich nicht mal kennen.
Theoretisch dürfte ich gar nichts mehr machen, weil ich nie weiß, was zusätzlich passiert. Lärm, Infekt, whatever.
Nur möchte ich im Rahmen meiner sehr bescheidenen Möglichkeiten gerne auch noch ein bisschen leben.
30/08/26
Radikale Akzeptieren: null
Sleepscore wieder schlecht, schlecht, schlecht.
Bis Ende Juli dachte ich dieses Jahr, ich könnte so vielleicht tatsächlich leben.
Klar, arbeiten ging immer noch mega langsam und war noch ein Stück weit entfernt vom Geld verdienen mit dem (bisschen) Arbeit.
Aber es GING und es hat auch Spaß gemacht.
Ich konnte täglich zumindest kurz im Garten in der Sonne sitzen.
Fernsehen in Etappen. Ein bisschen mehr selbst entscheiden.
Und jetzt? Nichts geht mehr.
Arbeiten null, Sonne ist anstrengend, keine Sonne aber auch.
Ich kann nicht frei entscheiden, was ich essen möchte, wann ich essen möchte, ob und wann ich in den Garten kann, wann Körperpflege ok ist und wann nicht. Mann und Hund sitzen abends oft 1 h draußen auf der Hollywoodschaukel (Sirius liebt das und besteht drauf), ich liege drin auf dem Bett und kann nicht mit raus. Auch Luft auf der Haut kann in schlechten Zeiten zuviel Reiz sein.
Von Luxus wie Spazierengehen oder gar Sport, ganze Filme am Stück gucken, Sex, Bier und Chips oder einem warmen Bad will ich gar nicht erst anfangen.
Nachdem die letzten Monate zwar nach wie vor sehr eingeschränkt aber eben auch sehr stabil waren, nehme ich die Verschlechterung dieses Mal schlecht und mit 0,0 Akzeptanz auf.
Das wieder aufs Niveau von “vorher” zu stabilisieren kann Wochen oder Monate dauern, wenn es überhaupt gelingt.
Ich hab einfach keine Lust mehr immer wieder von vorne anzufangen.
Und ich habe auch keine Lust mehr weiterhin ohne einen eigenen Cent zu leben und ohne die Möglichkeit, Unterstützung zu beantragen, die mich nicht noch weiter verschlechtert.
Die Diagnose reicht nicht.
Auf ein Gutachten, das ich auf keinen Fall schaffen kann, wird nur in 2 Fällen verzichtet: 1. wenn ich tot wäre und 2. wenn ich im Hospiz und fast tot wäre.
Zwar ist es offiziell nicht erlaubt, Krankheiten durch die Überanstrengung eines Gutachter-Gesprächs/-Untersuchung zu verschlechtern, in der Praxis ist das aber noch nicht angekommen.
31/08/26
Hoffnung?
Das bisschen Tagebuch hier war die ganze Leistung, zu der ich in einem Monat fähig war.
Nach allem, was ich in den Monaten vorher geschafft habe!
Ich hoffe, dass ich nächsten Monat zumindest wieder etwas mehr Hoffnung auf Besserung finde.
Aber jetzt kommen erst mal Herbst und Winter, die meinen Zustand jedes Jahr verschlechtern.
Wie nach jeder Verschlechterung muss ich erst mal neue Routinen finden, denn die alten funktionieren danach meistens nicht mehr.
Vielleicht sehe ich auch zu schwarz und alles stabilisiert sich in den nächsten Wochen wieder.
Es wäre leichter, wenn ich das wüsste.
Ein bisschen besser ist es ja schon wieder. Nicht im Vergleich zu “vorher”, aber im Vergleich zu vor 2 Wochen.
Das war der August.
Ich beglückwünsche alle, die nicht mit mir leben müssen.
Ich bin so WÜTEND.
Immerhin habe ich noch genug (Hexen-)Verstand, um zu kapieren, dass ich all die Wut-Energie unbedingt nutzen sollte.
Schau’n wir mal.
